Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Doelstellingen

Les sarcomes synoviaux et les liposarcomes à cellules rondes et myxoïdes (MRCLS) sont des tumeurs rares avec peu d’options thérapeutiques. En l'absence d'un traitement spécifique pour le SS ou le MRCLS avancé, les traitements peuvent varier en fonction des pratiques et des directives locales. À ce jour, l'histoire naturelle, les schémas de traitement réels et les résultats des patients atteints de SS et de MRCLS n'ont pas été bien caractérisés dans les différents pays. Afin de contribuer au développement de traitements expérimentaux pour le SS avancé et la MRCLS, il est essentiel de comprendre l'histoire naturelle du SS avancé et de la MRCLS en vie réelle, ainsi que l'évolution des options de traitement et la façon dont celles-ci influencent les résultats cliniques en vie réelle.

L'objectif de cette étude observationnelle multicentrique en vei réelle est de décrire l'histoire naturelle des SS et des MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) ainsi que l'évolution des modèles de soins dans le traitement des SS et des MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) dans différents pays. Les données recueillies dans le cadre de cette étude seront également utilisées pour créer une base de données à partir de laquelle des sous-ensembles de données pourront être utilisés dans des analyses visant à mieux comprendre les SS et les MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) et à soutenir le développement de traitements pour ces maladies.

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

63 patients atteints de synovialosarcomas ou de myxoid/round cell liposarcoma.

Transfert de données seulement, pas d’échantillons.

Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Dr Armelle DUFRESNE - oncologue médical CLB

Dr Julien BOLLARD - chef de projet CLB

Alexandra BIETTE - ARC CLB

Saliou CAMARA - juriste CLB

 

IQVIA : représentant du promoteur, destinataire des données, hébergeur de l’eCRF responsable de traitement (externe)

GSK : promoteur de l’étude

Startdatum van het onderzoek
04/07/2022
Bewaartermijn van gegevens

2 ans après la publication scientifique finale

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