Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

Cele

Les sarcomes synoviaux et les liposarcomes à cellules rondes et myxoïdes (MRCLS) sont des tumeurs rares avec peu d’options thérapeutiques. En l'absence d'un traitement spécifique pour le SS ou le MRCLS avancé, les traitements peuvent varier en fonction des pratiques et des directives locales. À ce jour, l'histoire naturelle, les schémas de traitement réels et les résultats des patients atteints de SS et de MRCLS n'ont pas été bien caractérisés dans les différents pays. Afin de contribuer au développement de traitements expérimentaux pour le SS avancé et la MRCLS, il est essentiel de comprendre l'histoire naturelle du SS avancé et de la MRCLS en vie réelle, ainsi que l'évolution des options de traitement et la façon dont celles-ci influencent les résultats cliniques en vie réelle.

L'objectif de cette étude observationnelle multicentrique en vei réelle est de décrire l'histoire naturelle des SS et des MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) ainsi que l'évolution des modèles de soins dans le traitement des SS et des MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) dans différents pays. Les données recueillies dans le cadre de cette étude seront également utilisées pour créer une base de données à partir de laquelle des sous-ensembles de données pourront être utilisés dans des analyses visant à mieux comprendre les SS et les MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) et à soutenir le développement de traitements pour ces maladies.

Administrator danych

Directeur Général

Kategorie wykorzystywanych danych
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

63 patients atteints de synovialosarcomas ou de myxoid/round cell liposarcoma.

Transfert de données seulement, pas d’échantillons.

Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Dr Armelle DUFRESNE - oncologue médical CLB

Dr Julien BOLLARD - chef de projet CLB

Alexandra BIETTE - ARC CLB

Saliou CAMARA - juriste CLB

 

IQVIA : représentant du promoteur, destinataire des données, hébergeur de l’eCRF responsable de traitement (externe)

GSK : promoteur de l’étude

Data rozpoczęcia badania
04/07/2022
Okres przechowywania danych

2 ans après la publication scientifique finale

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.