Mes données de santé

O site de informações destinado a pacientes tratados na rede Unicancer ou incluídos nos ensaios clínicos da rede Unicancer

Objetivos

Les sarcomes synoviaux et les liposarcomes à cellules rondes et myxoïdes (MRCLS) sont des tumeurs rares avec peu d’options thérapeutiques. En l'absence d'un traitement spécifique pour le SS ou le MRCLS avancé, les traitements peuvent varier en fonction des pratiques et des directives locales. À ce jour, l'histoire naturelle, les schémas de traitement réels et les résultats des patients atteints de SS et de MRCLS n'ont pas été bien caractérisés dans les différents pays. Afin de contribuer au développement de traitements expérimentaux pour le SS avancé et la MRCLS, il est essentiel de comprendre l'histoire naturelle du SS avancé et de la MRCLS en vie réelle, ainsi que l'évolution des options de traitement et la façon dont celles-ci influencent les résultats cliniques en vie réelle.

L'objectif de cette étude observationnelle multicentrique en vei réelle est de décrire l'histoire naturelle des SS et des MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) ainsi que l'évolution des modèles de soins dans le traitement des SS et des MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) dans différents pays. Les données recueillies dans le cadre de cette étude seront également utilisées pour créer une base de données à partir de laquelle des sous-ensembles de données pourront être utilisés dans des analyses visant à mieux comprendre les SS et les MRCLS avancés (métastatiques ou non résécables) et à soutenir le développement de traitements pour ces maladies.

Responsável pelo tratamento

Directeur Général

Categorias de dados utilizados
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
População sujeita à pesquisa ou ao tratamento de dados

63 patients atteints de synovialosarcomas ou de myxoid/round cell liposarcoma.

Transfert de données seulement, pas d’échantillons.

Base jurídica

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinatários internos e externos dos dados

Dr Armelle DUFRESNE - oncologue médical CLB

Dr Julien BOLLARD - chef de projet CLB

Alexandra BIETTE - ARC CLB

Saliou CAMARA - juriste CLB

 

IQVIA : représentant du promoteur, destinataire des données, hébergeur de l’eCRF responsable de traitement (externe)

GSK : promoteur de l’étude

Data de início da pesquisa
04/07/2022
Período de retenção de dados

2 ans après la publication scientifique finale

Para proteger seus dados de saúde, recomenda-se não divulgar informações pessoais de saúde sobre você ou um familiar neste formulário.
Convidamos você a indicar o estabelecimento onde está recebendo atendimento e garantiremos que a conexão apropriada seja estabelecida para garantir o exercício de sua solicitação.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

As informações coletadas no questionário não são armazenadas neste site, mas são enviadas ao responsável pelo tratamento dos seus dados mencionado no formulário de pesquisa. Estes dados são coletados para processar sua solicitação de exercício de direitos.

Os dados marcados com asterisco no questionário devem ser obrigatoriamente fornecidos para o envio do formulário e o processamento de sua solicitação.

Os dados coletados serão comunicados ao responsável pelo tratamento dos seus dados e ao seu DPO para o processamento dessas solicitações.

Eles são mantidos pelo tempo de análise e resposta à mesma.Você tem o direito de acessar, retificar e excluir seus dados pessoais. Você também pode se opor ao processamento dos seus dados.

Para exercer esses direitos ou para qualquer dúvida sobre o processamento dos seus dados, você deve preencher este formulário.

Se você acredita, após nos contatar, que seus direitos de "Proteção de Dados" não estão sendo respeitados, você pode apresentar uma reclamação à autoridade de proteção de dados competente.