Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

Ziele

L’objectif de cette étude est de réaliser une comparaison des résultats obtenus par la plateforme AURAGEN dans le cadre du programme FMG2025, pré-indications « Cancers et leucémies pédiatriques au diagnostic et en échec de traitement » avec les résultats obtenus à partir des analyses moléculaires réalisées durant le soin courant.

Principal

Evaluer la concordance entre les données issues d’un séquençage du génome entier (whole genome sequencing, WGS) et celles issues des analyses de soin courant (standard of care, SOC).

Secondaires :

- Décrire les discordances entre WGS et SOC

- Rapporter les autres anomalies moléculaires cliniquement relevantes rapportées par le WGS

- Analyse médico-économique

Verantwortlicher für die Verarbeitung

Directeur Général 

Kategorien der verwendeten Daten
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
2023
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

- Patients ayant bénéficié d’une prescription d’analyse dans le cadre du plan FMG2025, dans le cadre des pré-indications :

        - Cancers et Leucémies pédiatriques au diagnostic 

        - Cancers et Leucémies pédiatriques en échec de traitement

- Séquencés sur la plateforme AURAGEN entre le 01/01/2021 et le 31/12/2023

- Agés de 0 à 18 ans

- Ayant bénéficié d’au moins une analyse moléculaire dans le cadre du soin courant ((RT)-PCR, CGHa, MLPA, panel NGS, méthylome, RNASeq ciblé, Immunohistochimie…)

Rechtsgrundlage

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer(articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne und externe Datenempfänger

Destinataires internes :

  • Dr Antony CERAULO – Hématologue pédiatre, IHOPe (Responsable)
  • Mme Isabelle ROCHET – Chargée de projet AURAGEN
Startdatum der Forschung
04/10/2024
Dauer der Datenspeicherung

2 ans sur serveur CLB puis archivage 25 ans

Laden Sie das Informationsblatt herunter
Zum Schutz Ihrer Gesundheitsdaten wird empfohlen, in diesem Formular keine persönlichen Gesundheitsinformationen über Sie oder ein Familienmitglied preiszugeben.
Wir bitten Sie, die Einrichtung anzugeben, in der Sie behandelt werden, und wir werden sicherstellen, dass die entsprechende Verbindung hergestellt wird, um die Ausübung Ihrer Anfrage zu gewährleisten.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Die im Fragebogen erhobenen Informationen werden nicht auf dieser Website gespeichert, sondern an den im Forschungsformular genannten Verantwortlichen für die Datenverarbeitung weitergeleitet. Diese Daten werden erhoben, um Ihren Antrag auf Ausübung Ihrer Rechte zu bearbeiten.

Die im Fragebogen mit einem Sternchen gekennzeichneten Daten müssen für die Übermittlung des Formulars und die Bearbeitung Ihrer Anfrage zwingend angegeben werden.

Die erhobenen Daten werden zur Bearbeitung dieser Anfragen an den für Ihre Daten Verantwortlichen und dessen Datenschutzbeauftragten weitergeleitet.

Sie werden für die Dauer der Analyse und Beantwortung aufbewahrt.Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung und Löschung Ihrer personenbezogenen Daten. Sie können auch der Verarbeitung Ihrer Daten widersprechen.

Um diese Rechte auszuüben oder bei Fragen zur Verarbeitung Ihrer Daten müssen Sie dieses Formular ausfüllen.

Wenn Sie nach der Kontaktaufnahme mit uns der Meinung sind, dass Ihre Datenschutzrechte nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzbehörde einreichen.