Mes données de santé

Site-ul de informații destinat pacienților tratați în rețeaua Unicancer sau incluși în studiile clinice ale rețelei Unicancer

Despre acest site

Obiective

L’objectif de cette étude est de réaliser une comparaison des résultats obtenus par la plateforme AURAGEN dans le cadre du programme FMG2025, pré-indications « Cancers et leucémies pédiatriques au diagnostic et en échec de traitement » avec les résultats obtenus à partir des analyses moléculaires réalisées durant le soin courant.

Principal : 

Evaluer la concordance entre les données issues d’un séquençage du génome entier (whole genome sequencing, WGS) et celles issues des analyses de soin courant (standard of care, SOC).

Secondaires :

- Décrire les discordances entre WGS et SOC

- Rapporter les autres anomalies moléculaires cliniquement relevantes rapportées par le WGS

- Analyse médico-économique

Operator de date

Directeur Général 

Categorii de date utilizate
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
2023
Populația care face obiectul cercetării sau al prelucrării datelor

- Patients ayant bénéficié d’une prescription d’analyse dans le cadre du plan FMG2025, dans le cadre des pré-indications :

        - Cancers et Leucémies pédiatriques au diagnostic 

        - Cancers et Leucémies pédiatriques en échec de traitement

- Séquencés sur la plateforme AURAGEN entre le 01/01/2021 et le 31/12/2023

- Agés de 0 à 18 ans

- Ayant bénéficié d’au moins une analyse moléculaire dans le cadre du soin courant ((RT)-PCR, CGHa, MLPA, panel NGS, méthylome, RNASeq ciblé, Immunohistochimie…)

Temei juridic

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer(articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinatari interni și externi ai datelor

Destinataires internes :

  • Dr Antony CERAULO – Hématologue pédiatre, IHOPe (Responsable)
  • Mme Isabelle ROCHET – Chargée de projet AURAGEN
Data de începere a cercetării
04/10/2024
Perioada de păstrare a datelor

2 ans sur serveur CLB puis archivage 25 ans

Descărcați nota informativă
Download the information note
Pentru a vă proteja datele de sănătate, se recomandă să nu dezvăluiți informații personale de sănătate despre dumneavoastră sau un membru al familiei în acest formular.
Vă invităm să indicați unitatea unde primiți îngrijiri și ne vom asigura că se stabilește conexiunea adecvată pentru a garanta exercitarea cererii dumneavoastră.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informațiile colectate în chestionar nu sunt stocate pe acest site, ci sunt trimise responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră menționat în formularul de cercetare. Aceste date sunt colectate pentru a procesa cererea dumneavoastră de exercitare a drepturilor.

Datele marcate cu asterisc în chestionar trebuie furnizate obligatoriu pentru trimiterea formularului și procesarea cererii dumneavoastră.

Datele colectate vor fi comunicate responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră și DPO-ului acestuia pentru procesarea acestor cereri.

Acestea sunt păstrate pe durata analizei și răspunsului la aceasta.Aveți dreptul de a accesa, rectifica și șterge datele dumneavoastră personale. De asemenea, vă puteți opune prelucrării datelor dumneavoastră.

Pentru a exercita aceste drepturi sau pentru orice întrebări despre prelucrarea datelor dumneavoastră, trebuie să completați acest formular.

Dacă considerați, după ce ne-ați contactat, că drepturile dumneavoastră privind "Protecția Datelor" nu sunt respectate, puteți depune o plângere la autoritatea competentă de protecție a datelor.