Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

O tej stronie

Cele

L’objectif de cette étude est de réaliser une comparaison des résultats obtenus par la plateforme AURAGEN dans le cadre du programme FMG2025, pré-indications « Cancers et leucémies pédiatriques au diagnostic et en échec de traitement » avec les résultats obtenus à partir des analyses moléculaires réalisées durant le soin courant.

Principal : 

Evaluer la concordance entre les données issues d’un séquençage du génome entier (whole genome sequencing, WGS) et celles issues des analyses de soin courant (standard of care, SOC).

Secondaires :

- Décrire les discordances entre WGS et SOC

- Rapporter les autres anomalies moléculaires cliniquement relevantes rapportées par le WGS

- Analyse médico-économique

Administrator danych

Directeur Général 

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
2023
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

- Patients ayant bénéficié d’une prescription d’analyse dans le cadre du plan FMG2025, dans le cadre des pré-indications :

        - Cancers et Leucémies pédiatriques au diagnostic 

        - Cancers et Leucémies pédiatriques en échec de traitement

- Séquencés sur la plateforme AURAGEN entre le 01/01/2021 et le 31/12/2023

- Agés de 0 à 18 ans

- Ayant bénéficié d’au moins une analyse moléculaire dans le cadre du soin courant ((RT)-PCR, CGHa, MLPA, panel NGS, méthylome, RNASeq ciblé, Immunohistochimie…)

Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer(articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Destinataires internes :

  • Dr Antony CERAULO – Hématologue pédiatre, IHOPe (Responsable)
  • Mme Isabelle ROCHET – Chargée de projet AURAGEN
Data rozpoczęcia badania
04/10/2024
Okres przechowywania danych

2 ans sur serveur CLB puis archivage 25 ans

Pobierz notę informacyjną
Download the information note
W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.