Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Over deze site

Doelstellingen

L’objectif de cette étude est de réaliser une comparaison des résultats obtenus par la plateforme AURAGEN dans le cadre du programme FMG2025, pré-indications « Cancers et leucémies pédiatriques au diagnostic et en échec de traitement » avec les résultats obtenus à partir des analyses moléculaires réalisées durant le soin courant.

Principal : 

Evaluer la concordance entre les données issues d’un séquençage du génome entier (whole genome sequencing, WGS) et celles issues des analyses de soin courant (standard of care, SOC).

Secondaires :

- Décrire les discordances entre WGS et SOC

- Rapporter les autres anomalies moléculaires cliniquement relevantes rapportées par le WGS

- Analyse médico-économique

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général 

Categorieën gebruikte gegevens
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2021
2022
2023
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

- Patients ayant bénéficié d’une prescription d’analyse dans le cadre du plan FMG2025, dans le cadre des pré-indications :

        - Cancers et Leucémies pédiatriques au diagnostic 

        - Cancers et Leucémies pédiatriques en échec de traitement

- Séquencés sur la plateforme AURAGEN entre le 01/01/2021 et le 31/12/2023

- Agés de 0 à 18 ans

- Ayant bénéficié d’au moins une analyse moléculaire dans le cadre du soin courant ((RT)-PCR, CGHa, MLPA, panel NGS, méthylome, RNASeq ciblé, Immunohistochimie…)

Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer(articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Destinataires internes :

  • Dr Antony CERAULO – Hématologue pédiatre, IHOPe (Responsable)
  • Mme Isabelle ROCHET – Chargée de projet AURAGEN
Startdatum van het onderzoek
04/10/2024
Bewaartermijn van gegevens

2 ans sur serveur CLB puis archivage 25 ans

Download de informatienota
Download the information note
Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.