Mes données de santé

Die Informationswebsite für Patienten, die im Unicancer-Netzwerk behandelt werden oder in klinische Studien des Unicancer-Netzwerks eingeschlossen sind

Ziele

L'objectif de cette étude est d'intégrer les données de séquençage issus de tumeurs de patients porteurs de neuroblastome de haut risque inclus dans l’essai clinique HRNBL1 , tumeurs obtenues au diagnostic et analysées dans différents laboratoires européens. Cet essai clinique a été ouvert en 2003 et les dernières inclusions dans cet essai ont eu lieu fin 2018 - début 2019. Initialement l’étude proposée n’avait pas été prévue sachant qu’à cette époque  le séquençage  haut débit  n’existait pas encore.

 Le centre investigateur de cette étude est l’Institut Curie et les centres participant sont cités dans le consortium ci-joint.  Cette étude se concentrera  d’une part sur un panel de gènes considérés comme ciblables et/ou jouant un rôle dans l'oncogenèse des neuroblastomes de haut risque  et d’autre part sur la détermination d'un profil global du nombre de copies génomiques. La fréquence et l’impact pronostique des altérations génétiques observées seront  déterminés Enfin, des corrélations avec des paramètres cliniques seront établies (Stade, âge au diagnostic, réponse à l'induction du traitement).

Verantwortlicher für die Verarbeitung

Directeur Général

Kategorien der verwendeten Daten
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
Bevölkerung, die Gegenstand der Forschung oder Datenverarbeitung ist

32 patients porteurs d’un neuroblastome de haut risque (HR) inclus dans l’essai  clinique HRNBL1

  • Les échantillons analysés sont des tumeurs issues de patients diagnostiqués sur LYON ( ¼ des cas), les autres tumeurs (3/4) proviennent de centres extérieurs ( Grenoble, Saint Etienne, Nice , Strasbourg, Marseille)

 

Rechtsgrundlage

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne und externe Datenempfänger

Valerie Combaret  PhD, cadre biologiste , laboratoire de Recherche Translationnelle

Valery Attignon PhD responsable de la plateforme de séquençage

Antony Ferrari ingenieur, responsable de la plateforme de bioinformatique

Coordonnatrice du projet

Dr Gudrun SCHLEIERMACHER, MD, PhD,SIREDO Pediatric Oncology Center

Laboratory of Translational Research in Pediatric Oncology – INSERMU830 Institut Curie 26 rue d'Ulm 75248 Paris Cedex 05  

Startdatum der Forschung
24/02/2022
Dauer der Datenspeicherung

5 ans après la publication scientifique

Zum Schutz Ihrer Gesundheitsdaten wird empfohlen, in diesem Formular keine persönlichen Gesundheitsinformationen über Sie oder ein Familienmitglied preiszugeben.
Wir bitten Sie, die Einrichtung anzugeben, in der Sie behandelt werden, und wir werden sicherstellen, dass die entsprechende Verbindung hergestellt wird, um die Ausübung Ihrer Anfrage zu gewährleisten.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Die im Fragebogen erhobenen Informationen werden nicht auf dieser Website gespeichert, sondern an den im Forschungsformular genannten Verantwortlichen für die Datenverarbeitung weitergeleitet. Diese Daten werden erhoben, um Ihren Antrag auf Ausübung Ihrer Rechte zu bearbeiten.

Die im Fragebogen mit einem Sternchen gekennzeichneten Daten müssen für die Übermittlung des Formulars und die Bearbeitung Ihrer Anfrage zwingend angegeben werden.

Die erhobenen Daten werden zur Bearbeitung dieser Anfragen an den für Ihre Daten Verantwortlichen und dessen Datenschutzbeauftragten weitergeleitet.

Sie werden für die Dauer der Analyse und Beantwortung aufbewahrt.Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung und Löschung Ihrer personenbezogenen Daten. Sie können auch der Verarbeitung Ihrer Daten widersprechen.

Um diese Rechte auszuüben oder bei Fragen zur Verarbeitung Ihrer Daten müssen Sie dieses Formular ausfüllen.

Wenn Sie nach der Kontaktaufnahme mit uns der Meinung sind, dass Ihre Datenschutzrechte nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzbehörde einreichen.