Mes données de santé

Ο ιστότοπος πληροφοριών για ασθενείς που αντιμετωπίζονται εντός του δικτύου Unicancer ή συμπεριλαμβάνονται σε κλινικές δοκιμές του δικτύου Unicancer

Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Στόχοι

L'objectif de cette étude est d'intégrer les données de séquençage issus de tumeurs de patients porteurs de neuroblastome de haut risque inclus dans l’essai clinique HRNBL1 , tumeurs obtenues au diagnostic et analysées dans différents laboratoires européens. Cet essai clinique a été ouvert en 2003 et les dernières inclusions dans cet essai ont eu lieu fin 2018 - début 2019. Initialement l’étude proposée n’avait pas été prévue sachant qu’à cette époque  le séquençage  haut débit  n’existait pas encore.

 Le centre investigateur de cette étude est l’Institut Curie et les centres participant sont cités dans le consortium ci-joint.  Cette étude se concentrera  d’une part sur un panel de gènes considérés comme ciblables et/ou jouant un rôle dans l'oncogenèse des neuroblastomes de haut risque  et d’autre part sur la détermination d'un profil global du nombre de copies génomiques. La fréquence et l’impact pronostique des altérations génétiques observées seront  déterminés Enfin, des corrélations avec des paramètres cliniques seront établies (Stade, âge au diagnostic, réponse à l'induction du traitement).

Υπεύθυνος επεξεργασίας δεδομένων

Directeur Général

Κατηγορίες δεδομένων που χρησιμοποιούνται
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
Πληθυσμός που αποτελεί αντικείμενο έρευνας ή επεξεργασίας δεδομένων

32 patients porteurs d’un neuroblastome de haut risque (HR) inclus dans l’essai  clinique HRNBL1

  • Les échantillons analysés sont des tumeurs issues de patients diagnostiqués sur LYON ( ¼ des cas), les autres tumeurs (3/4) proviennent de centres extérieurs ( Grenoble, Saint Etienne, Nice , Strasbourg, Marseille)

 

Νομική βάση

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Εσωτερικοί και εξωτερικοί αποδέκτες δεδομένων

Valerie Combaret  PhD, cadre biologiste , laboratoire de Recherche Translationnelle

Valery Attignon PhD responsable de la plateforme de séquençage

Antony Ferrari ingenieur, responsable de la plateforme de bioinformatique

Coordonnatrice du projet

Dr Gudrun SCHLEIERMACHER, MD, PhD,SIREDO Pediatric Oncology Center

Laboratory of Translational Research in Pediatric Oncology – INSERMU830 Institut Curie 26 rue d'Ulm 75248 Paris Cedex 05  

Ημερομηνία έναρξης της έρευνας
24/02/2022
Περίοδος διατήρησης δεδομένων

5 ans après la publication scientifique

Για την προστασία των δεδομένων υγείας σας, συνιστάται να μην αποκαλύπτετε προσωπικές πληροφορίες υγείας για εσάς ή μέλος της οικογένειάς σας σε αυτή τη φόρμα.
Σας καλούμε να υποδείξετε το ίδρυμα όπου λαμβάνετε περίθαλψη και θα διασφαλίσουμε ότι θα δημιουργηθεί η κατάλληλη σύνδεση για να εγγυηθούμε την άσκηση του αιτήματός σας.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Οι πληροφορίες που συλλέγονται στο ερωτηματολόγιο δεν αποθηκεύονται σε αυτόν τον ιστότοπο αλλά αποστέλλονται στον υπεύθυνο επεξεργασίας δεδομένων που αναφέρεται στο έντυπο έρευνας. Αυτά τα δεδομένα συλλέγονται για την επεξεργασία του αιτήματός σας για άσκηση δικαιωμάτων.

Τα δεδομένα που σημειώνονται με αστερίσκο στο ερωτηματολόγιο πρέπει να παρέχονται υποχρεωτικά για την υποβολή της φόρμας και την επεξεργασία του αιτήματός σας.

Τα συλλεγόμενα δεδομένα θα κοινοποιηθούν στον υπεύθυνο επεξεργασίας των δεδομένων σας και στον DPO τους για την επεξεργασία αυτών των αιτημάτων.

Διατηρούνται για το χρόνο ανάλυσης και απάντησης σε αυτό.Έχετε το δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής των προσωπικών σας δεδομένων. Μπορείτε επίσης να αντιταχθείτε στην επεξεργασία των δεδομένων σας.

Για να ασκήσετε αυτά τα δικαιώματα ή για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την επεξεργασία των δεδομένων σας, πρέπει να συμπληρώσετε αυτή τη φόρμα.

Εάν πιστεύετε, αφού επικοινωνήσετε μαζί μας, ότι τα δικαιώματά σας για "Προστασία Δεδομένων" δεν γίνονται σεβαστά, μπορείτε να υποβάλετε καταγγελία στην αρμόδια αρχή προστασίας δεδομένων.