Mes données de santé

Strona informacyjna dla pacjentów leczonych w sieci Unicancer lub włączonych do badań klinicznych sieci Unicancer

Cele

L'objectif de cette étude est d'intégrer les données de séquençage issus de tumeurs de patients porteurs de neuroblastome de haut risque inclus dans l’essai clinique HRNBL1 , tumeurs obtenues au diagnostic et analysées dans différents laboratoires européens. Cet essai clinique a été ouvert en 2003 et les dernières inclusions dans cet essai ont eu lieu fin 2018 - début 2019. Initialement l’étude proposée n’avait pas été prévue sachant qu’à cette époque  le séquençage  haut débit  n’existait pas encore.

 Le centre investigateur de cette étude est l’Institut Curie et les centres participant sont cités dans le consortium ci-joint.  Cette étude se concentrera  d’une part sur un panel de gènes considérés comme ciblables et/ou jouant un rôle dans l'oncogenèse des neuroblastomes de haut risque  et d’autre part sur la détermination d'un profil global du nombre de copies génomiques. La fréquence et l’impact pronostique des altérations génétiques observées seront  déterminés Enfin, des corrélations avec des paramètres cliniques seront établies (Stade, âge au diagnostic, réponse à l'induction du traitement).

Administrator danych

Directeur Général

Kategorie wykorzystywanych danych
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
Populacja będąca przedmiotem badań lub przetwarzania danych

32 patients porteurs d’un neuroblastome de haut risque (HR) inclus dans l’essai  clinique HRNBL1

  • Les échantillons analysés sont des tumeurs issues de patients diagnostiqués sur LYON ( ¼ des cas), les autres tumeurs (3/4) proviennent de centres extérieurs ( Grenoble, Saint Etienne, Nice , Strasbourg, Marseille)

 

Podstawa prawna

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Wewnętrzni i zewnętrzni odbiorcy danych

Valerie Combaret  PhD, cadre biologiste , laboratoire de Recherche Translationnelle

Valery Attignon PhD responsable de la plateforme de séquençage

Antony Ferrari ingenieur, responsable de la plateforme de bioinformatique

Coordonnatrice du projet

Dr Gudrun SCHLEIERMACHER, MD, PhD,SIREDO Pediatric Oncology Center

Laboratory of Translational Research in Pediatric Oncology – INSERMU830 Institut Curie 26 rue d'Ulm 75248 Paris Cedex 05  

Data rozpoczęcia badania
24/02/2022
Okres przechowywania danych

5 ans après la publication scientifique

W celu ochrony danych zdrowotnych zaleca się nieujawnianie w tym formularzu osobistych informacji zdrowotnych o sobie lub członku rodziny.
Zapraszamy do wskazania placówki, w której otrzymują Państwo opiekę, a my zapewnimy nawiązanie odpowiedniego połączenia w celu zagwarantowania realizacji Państwa prośby.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informacje zebrane w kwestionariuszu nie są przechowywane na tej stronie, ale są przesyłane do administratora danych wymienionego w formularzu badawczym. Dane te są zbierane w celu przetworzenia Państwa wniosku o realizację praw.

Dane oznaczone gwiazdką w kwestionariuszu muszą być obowiązkowo podane w celu przesłania formularza i przetworzenia Państwa wniosku.

Zebrane dane zostaną przekazane administratorowi Państwa danych i jego IOD w celu przetworzenia tych wniosków.

Są one przechowywane przez czas analizy i odpowiedzi na nią.Mają Państwo prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania i usuwania. Mogą Państwo również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych.

Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Państwa danych, należy wypełnić ten formularz.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa do "Ochrony Danych" nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę do właściwego organu ochrony danych.