Mes données de santé

Site-ul de informații destinat pacienților tratați în rețeaua Unicancer sau incluși în studiile clinice ale rețelei Unicancer

Obiective

L'objectif de cette étude est d'intégrer les données de séquençage issus de tumeurs de patients porteurs de neuroblastome de haut risque inclus dans l’essai clinique HRNBL1 , tumeurs obtenues au diagnostic et analysées dans différents laboratoires européens. Cet essai clinique a été ouvert en 2003 et les dernières inclusions dans cet essai ont eu lieu fin 2018 - début 2019. Initialement l’étude proposée n’avait pas été prévue sachant qu’à cette époque  le séquençage  haut débit  n’existait pas encore.

 Le centre investigateur de cette étude est l’Institut Curie et les centres participant sont cités dans le consortium ci-joint.  Cette étude se concentrera  d’une part sur un panel de gènes considérés comme ciblables et/ou jouant un rôle dans l'oncogenèse des neuroblastomes de haut risque  et d’autre part sur la détermination d'un profil global du nombre de copies génomiques. La fréquence et l’impact pronostique des altérations génétiques observées seront  déterminés Enfin, des corrélations avec des paramètres cliniques seront établies (Stade, âge au diagnostic, réponse à l'induction du traitement).

Operator de date

Directeur Général

Categorii de date utilizate
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
Populația care face obiectul cercetării sau al prelucrării datelor

32 patients porteurs d’un neuroblastome de haut risque (HR) inclus dans l’essai  clinique HRNBL1

  • Les échantillons analysés sont des tumeurs issues de patients diagnostiqués sur LYON ( ¼ des cas), les autres tumeurs (3/4) proviennent de centres extérieurs ( Grenoble, Saint Etienne, Nice , Strasbourg, Marseille)

 

Temei juridic

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Destinatari interni și externi ai datelor

Valerie Combaret  PhD, cadre biologiste , laboratoire de Recherche Translationnelle

Valery Attignon PhD responsable de la plateforme de séquençage

Antony Ferrari ingenieur, responsable de la plateforme de bioinformatique

Coordonnatrice du projet

Dr Gudrun SCHLEIERMACHER, MD, PhD,SIREDO Pediatric Oncology Center

Laboratory of Translational Research in Pediatric Oncology – INSERMU830 Institut Curie 26 rue d'Ulm 75248 Paris Cedex 05  

Data de începere a cercetării
24/02/2022
Perioada de păstrare a datelor

5 ans après la publication scientifique

Pentru a vă proteja datele de sănătate, se recomandă să nu dezvăluiți informații personale de sănătate despre dumneavoastră sau un membru al familiei în acest formular.
Vă invităm să indicați unitatea unde primiți îngrijiri și ne vom asigura că se stabilește conexiunea adecvată pentru a garanta exercitarea cererii dumneavoastră.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

Informațiile colectate în chestionar nu sunt stocate pe acest site, ci sunt trimise responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră menționat în formularul de cercetare. Aceste date sunt colectate pentru a procesa cererea dumneavoastră de exercitare a drepturilor.

Datele marcate cu asterisc în chestionar trebuie furnizate obligatoriu pentru trimiterea formularului și procesarea cererii dumneavoastră.

Datele colectate vor fi comunicate responsabilului cu prelucrarea datelor dumneavoastră și DPO-ului acestuia pentru procesarea acestor cereri.

Acestea sunt păstrate pe durata analizei și răspunsului la aceasta.Aveți dreptul de a accesa, rectifica și șterge datele dumneavoastră personale. De asemenea, vă puteți opune prelucrării datelor dumneavoastră.

Pentru a exercita aceste drepturi sau pentru orice întrebări despre prelucrarea datelor dumneavoastră, trebuie să completați acest formular.

Dacă considerați, după ce ne-ați contactat, că drepturile dumneavoastră privind "Protecția Datelor" nu sunt respectate, puteți depune o plângere la autoritatea competentă de protecție a datelor.