Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

Doelstellingen

L'objectif de cette étude est d'intégrer les données de séquençage issus de tumeurs de patients porteurs de neuroblastome de haut risque inclus dans l’essai clinique HRNBL1 , tumeurs obtenues au diagnostic et analysées dans différents laboratoires européens. Cet essai clinique a été ouvert en 2003 et les dernières inclusions dans cet essai ont eu lieu fin 2018 - début 2019. Initialement l’étude proposée n’avait pas été prévue sachant qu’à cette époque  le séquençage  haut débit  n’existait pas encore.

 Le centre investigateur de cette étude est l’Institut Curie et les centres participant sont cités dans le consortium ci-joint.  Cette étude se concentrera  d’une part sur un panel de gènes considérés comme ciblables et/ou jouant un rôle dans l'oncogenèse des neuroblastomes de haut risque  et d’autre part sur la détermination d'un profil global du nombre de copies génomiques. La fréquence et l’impact pronostique des altérations génétiques observées seront  déterminés Enfin, des corrélations avec des paramètres cliniques seront établies (Stade, âge au diagnostic, réponse à l'induction du traitement).

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données de santé / Données génétiques
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
Populatie die onderwerp is van onderzoek of gegevensverwerking

32 patients porteurs d’un neuroblastome de haut risque (HR) inclus dans l’essai  clinique HRNBL1

  • Les échantillons analysés sont des tumeurs issues de patients diagnostiqués sur LYON ( ¼ des cas), les autres tumeurs (3/4) proviennent de centres extérieurs ( Grenoble, Saint Etienne, Nice , Strasbourg, Marseille)

 

Juridische grondslag

Recherche scientifique menée dans l’intérêt légitime de lutte contre le cancer (articles 6.1.f et 9.2.j du Règlement (UE) n° 2016/679)

Interne en externe ontvangers van gegevens

Valerie Combaret  PhD, cadre biologiste , laboratoire de Recherche Translationnelle

Valery Attignon PhD responsable de la plateforme de séquençage

Antony Ferrari ingenieur, responsable de la plateforme de bioinformatique

Coordonnatrice du projet

Dr Gudrun SCHLEIERMACHER, MD, PhD,SIREDO Pediatric Oncology Center

Laboratory of Translational Research in Pediatric Oncology – INSERMU830 Institut Curie 26 rue d'Ulm 75248 Paris Cedex 05  

Startdatum van het onderzoek
24/02/2022
Bewaartermijn van gegevens

5 ans après la publication scientifique

Om uw gezondheidsgegevens te beschermen, wordt aanbevolen om in dit formulier geen persoonlijke gezondheidsinformatie over u of een familielid te vermelden.
We nodigen u uit om de instelling aan te geven waar u zorg ontvangt en we zullen ervoor zorgen dat de juiste verbinding tot stand wordt gebracht om de uitoefening van uw verzoek te garanderen.
CAPTCHA
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.

De informatie die in de vragenlijst wordt verzameld, wordt niet op deze site opgeslagen maar wordt verzonden naar de verwerkingsverantwoordelijke die wordt genoemd in het onderzoeksformulier. Deze gegevens worden verzameld om uw verzoek tot uitoefening van rechten te verwerken.

Gegevens die in de vragenlijst met een sterretje zijn gemarkeerd, moeten verplicht worden verstrekt voor het verzenden van het formulier en het verwerken van uw verzoek.

De verzamelde gegevens worden voor de verwerking van deze verzoeken doorgegeven aan uw verwerkingsverantwoordelijke en hun DPO.

Ze worden bewaard voor de duur van de analyse en het antwoord daarop.U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens in te zien, te corrigeren en te verwijderen. U kunt ook bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens.

Om deze rechten uit te oefenen of voor vragen over de verwerking van uw gegevens, moet u dit formulier invullen.

Als u van mening bent, na contact met ons te hebben opgenomen, dat uw "Gegevensbescherming" rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen bij de relevante gegevensbeschermingsautoriteit.