Mes données de santé

De informatiesite voor patiënten die behandeld worden binnen het Unicancer-netwerk of opgenomen zijn in klinische proeven van het Unicancer-netwerk

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ENDEAVOUR

Doelstellingen

UNICANCER a développé un projet de recherche intitulé "une évaluation de l'incidence et des résultats de la maladie métastatique du système nerveux central (SNC) chez les patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique (CSM), ENDEAVOUR". L'étude sera coordonnée par UNICANCER en collaboration avec le Gruppo Italiano Mammella Consorzio Oncotech et les partenaires académiques du Comprehensive Cancer Centre Netherlands (IKNL) ("Partenaires académiques") qui contribueront respectivement avec leurs bases de données (base de données de l'étude italienne GIM14-BIOMETA et base de données de l'étude néerlandaise IKNL, ainsi que la base de données ESME).

Verwerkingsverantwoordelijke

Unicancer

101, rue de Tolbiac, 75 654 Paris Cedex 13, France,

Categorieën gebruikte gegevens
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins

Développement d’une cartographie dosimétrique des niveaux de risques de complications dentaires post-radique chez les enfants, adolescents et jeunes adultes : extension à la cohorte PediaRT - young dero2

Doelstellingen

Développement d’une cartographie dosimétrique des niveaux de risques de complications dentaires post radique chez les enfants et adolescents jeunes adultes.            a) Estimer la variation de la précision de contourage entre le contourage expert et une segmentation automatique sur atlas. 

b) Estimer l’acceptabilité du degré d’imprécision de l’outil yDERO dans le reporting dosimétrique par rapport au contourage expert et à l’analyse visuelle.

c) Déterminer le type de contourage initial le plus transposable à l’anatomie en croissance en comparant le volume des dents défini sur IRM à la dosimétrie et sur IRM 5 ans plus tard.

Verwerkingsverantwoordelijke

Institut de Cancérologie de l'Ouest

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut de Cancérologie de l'Ouest (Nantes et Angers)
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023

PMBL-EXTRAMED : Étude rétrospective visant à décrire les caractéristiques cliniques et la biologie de cas rares de lymphomes B primitifs du médiastin sans atteinte médiastinale, dits « extra-médiastinaux »

Doelstellingen

L’objectif de cette étude est de décrire les cas très rares de PMBL sans localisation au niveau du médiastin (dits « extra-médiastinaux ») afin de pouvoir mieux les reconnaitre, de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans leur survenue, et pour identifier de nouvelles cibles thérapeutiques qui pourraient conduire à une prise en charge thérapeutique plus personnalisée à l’avenir.

 

NB : Cette étude, réalisée à partir des éléments déjà renseignés dans le dossier médical conservé dans l'établissement de prise en charge, ne présente aucune contrainte ni aucun risque.

En savoir + : voir note d'information ci dessous.

 

Verwerkingsverantwoordelijke

CENTRE HENRI BECQUEREL1 Rue d'Amiens - 76000 Rouen

Responsable scientifique : Dr Vincent Camus, département hématologie 

Co-coordonnateur : Pr Alexandra TRAVERSE-GLEHEN, Service d'Anatomie et de Cytologie Pathologiques, Hospices Civils de Lyon

 

Délégué à la Protection des Données (DPO) : dpo [at] chb.unicancer.fr (dpo[at]chb[dot]unicancer[dot]fr)Tel : 02 32 08 25 77

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Henri Becquerel (Rouen)
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023
Autre (hors Centres de lutte contre le cancer)
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
2023

ProsTLS : Etude rétrospective sur la valeur pronostique des structures lymphoïdes tertiaires matures (mTLS) chez les patients suivis pour un cancer prostatique métastatique

Doelstellingen

Le cancer de la prostate reste incurable au stade métastatique. Ces travaux de recherche permettront d’évaluer la valeur pronostique du statut TLS dans ce cadre. Ce marqueur d’intérêt a montré des résultats encouragent sur la réponse au traitement ainsi que sur la survie des patients dans d’autres cancers.

Verwerkingsverantwoordelijke

Institut Bergonié (Bordeaux)

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Bergonié (Bordeaux)
2017
2018
2019
2020
2021
2022

Mise au catalogue du Health Data Hub des données ESME

Doelstellingen

Les données contenues dans l'entrepôt ESME présentent un intérêt pour la communauté scientifique. Leur mise à disposition à d'autres chercheurs permet d’ouvrir de nouvelles perspectives pour la recherche en santé.

La mise au catalogue de la base ESME permettra d’ouvrir de nouvelles perspectives pour la recherche en santé en accordant un accès plus large (sous couvert des formalités réglementaires requises) dans un espace sécurisé à de nombreux chercheurs.

 

Pour en savoir plus sur la base ESME: https://recherche.unicancer.fr/fr/programmes/esme/

En vous rendant sur le site internet du Health Data Hub, responsable de traitement du catalogue, vous pouvez y découvrir tous les projets qui sont ainsi menés, et en savoir plus notamment sur le contenu du catalogue et sur les engagements du Health Data Hub vis à vis de la société civile.

Lien vers les projets : https://www.health-data-hub.fr/projets

Lien vers le catalogue : https://www.health-data-hub.fr/catalogue-de-donnees

Verwerkingsverantwoordelijke

Health Data Hub (HDH) : 9 rue Georges Pitard 75015 Paris

Délégué à la protection des données: dpd [at] health-data-hub.fr (dpd[at]health-data-hub[dot]fr)

Cette structure publique permet à des porteurs de projets d’accéder à des données de santé, dans un cadre très sécurisé, pour qu’ils contribuent à trouver des solutions qui améliorent la santé des personnes.

Le Health Data Hub agit en tant que responsable du traitement à des fins de stockage et de mise à disposition des bases de données du catalogue du SNDS. Ce traitement de données est nécessaire à l’exécution des missions d’intérêt public du HDH et le traitement de vos données de santé est nécessaire à des fins de recherche scientifique.

Categorieën gebruikte gegevens
Données de santé
Origine de données utilisées

EDS GFPC

Doelstellingen

Dans le cadre de sa mission d’amélioration des connaissances sur le cancer du poumon, le Groupe Français de Pneumo-Cancérologie (GFPC) en tant que groupe académique de recherche a créé un entrepôt de données de santé (EDS) qui sera alimenté de données issues d’études, recherches ou évaluations conduites par le GFPC ou par des partenaires du GFPC dans le domaine de la Cancérologie Thoracique. En tant que participant à l’Etude FIRSTNEC, les données vous concernant collectées dans le cadre de cette Etude sont susceptibles d’être versées dans l’EDS.

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé / Données relatives au mode de vie
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2024
2025
2026

Evaluation of percutaneous cryotherapy for the management of plexiform neurofibromas and unresectable neurofibromas in NF1 / a pilot study

Doelstellingen

Evaluer si l’utilisation de la cryothérapie percutanée permet, chez des patients atteints de NF1 et sur des neurofibrome ou neurofibrome plexiformes :

- Objectif Principal : diminuer l’EVA

- Objectif Secondaire : diminuer la taille de la tumeur, évaluée par une IRM avant et après le geste

Verwerkingsverantwoordelijke

Directeur Général

Categorieën gebruikte gegevens
Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Centre Léon Bérard (Lyon)
2020
2021

7465-MA-3480 : Utilisation en vie réelle de l’enfortumab vedotin dans le traitement de patients atteints d’un carcinome urothélial localement avancé ou métastatique, précédemment traités par chimiothérapie et immunothérapie : étude non interventionnelle

Doelstellingen

Objectif principal

Décrire l'efficacité en vie réelle de l'Enfortumab vedotin d'après la survie globale.

Verwerkingsverantwoordelijke

Astellas Pharma Europe Ltd.  

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données de santé
Origine de données utilisées
Soins
Institut Claudius Regaud (Toulouse)
2019
2020
2021
2022

AZALLO-IPC 2023-054 Faisabilité d’un traitement de maintenance par Azacytidine post allogreffe de cellules souches hématopoïétiques chez les patients pris en charge pour syndrome myélodysplasique ou leucémie aigüe myéloïde de haut risque. – AZALLO

Doelstellingen

Principal

  • Etudier la faisabilité d’un traitement de maintenance par Azacytidine en post allogreffe.

 

Secondaires

  • Etudier les toxicités du traitement par Azacytidine dans les suites d’une greffe allogénique
  • Analyser le taux de rechute chez les patients ayant reçu de l’Azacytidine dans les suites de la greffe
  • Répertorier le taux de GVH chez ces patients

 

Verwerkingsverantwoordelijke

Institut Paoli Calmettes

232 Boulevard Sainte Marguerite

13273 Marseille Cedex 09

 

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données médico-administratives
Origine de données utilisées
Soins
Institut Paoli Calmettes (Marseille)
2020
2023

NEXADOSE-IPC 2023-055 Estimation de la dose à l’organe pour des examens de radio-embolisation hépatique réalisés avec Artis Zee ceiling et NEXARIS CT

Doelstellingen

Principal

Evaluer l’apport dosimétrique de l’utilisation du scanner à la place du CBCT

 

 

Secondaires

Modifications des pratiques

 

Verwerkingsverantwoordelijke

Institut Paoli Calmettes

232 Boulevard Sainte Marguerite

13273 Marseille Cedex 09

Categorieën gebruikte gegevens
Données d’identification (sans donnée nominative) / Données médico-administratives
Origine de données utilisées
Soins
Institut Paoli Calmettes (Marseille)
2020
2022